A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu uma sessão solene em alusão ao Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras. A iniciativa, da deputada Maria Victoria (PP), visa valorizar médicos, pesquisadores e entidades que atuam na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras no estado.
Durante o Fevereiro Lilás, ocorrem ações para sensibilizar a população paranaense sobre os tipos de doenças raras, seus sintomas, tratamentos e a importância da inclusão. A campanha deste ano traz o slogan "Raros no diagnóstico, imensos na coragem". A deputada Maria Victoria destacou que a causa das doenças raras foi transformada em política pública permanente no Paraná.
A deputada mencionou a aprovação de 11 leis desde 2015 voltadas para as famílias e a tramitação de seis projetos que visam reduzir a burocracia e acelerar diagnósticos e tratamentos. Ela também anunciou a proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara e convidou a sociedade a participar da consulta pública para contribuir com sugestões.
A sessão contou com a presença de outras autoridades, como a deputada Cloara Pinheiro (PSD), que compartilhou sua experiência pessoal com a temática. Outros participantes, como Cida Borghetti, ex-governadora do Paraná, e Ricardo Barros, deputado federal, elogiaram a iniciativa e enfatizaram a importância da inclusão e do apoio às famílias que enfrentam essas doenças raras.






