A família de Léo Wolschick Soares, que tem 1 ano e 11 meses, está mobilizada para obter o medicamento Zolgensma antes de seu segundo aniversário, marcado para 22 de agosto. Considerado o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma é utilizado no tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) em bebês.

O custo estimado para a aplicação do Zolgensma no filho foi orçado em R$ 8.662.000,00. Diante desse desafio financeiro, a família iniciou uma campanha na comunidade de Santa Clara do Sul, no Rio Grande do Sul, além de utilizar as redes sociais para angariar apoio. Até o momento, foram arrecadados aproximadamente R$ 1,5 milhão.

Simultaneamente, a família está lutando na Justiça para garantir o fornecimento do medicamento. O pedido inicial foi negado, mas após recurso, conseguiram um aval para que a aplicação do Zolgensma ocorresse em até 10 dias. Porém, o governo federal contestou essa decisão, e a família agora aguarda um novo parecer judicial.

Giovane Soares, pai de Léo, expressou esperança em conseguir a medicação a tempo. Ele ressaltou que o prazo é curto, tanto para receber a decisão judicial quanto para arrecadar o valor necessário, dado que a fabricante precisa de 10 dias para realizar a exportação do medicamento.

A história de Léo iniciou quando, aos 1 ano e 5 meses, seus pais notaram que ele não conseguia caminhar e buscaram fisioterapia. Após um mês de tratamento, a fisioterapeuta recomendou que Léo fosse avaliado por um neurologista, levando ao diagnóstico de AME tipo II em junho, quando ele tinha 1 ano e 10 meses.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma condição genética rara que compromete os neurônios motores espinhais, responsáveis pela comunicação entre a medula espinhal e os músculos. A progressão da doença resulta na fraqueza muscular e afeta a capacidade de movimento, postura, deglutição e respiração. Existem cinco classificações de AME, com os tipos mais severos aparecendo nos primeiros meses de vida.