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Assembleia Legislativa do Paraná avança na criação de campanha para prevenção de Doenças Raras

A Comissão de Defesa dos Direitos da Criança, do Adolescente e da Pessoa com Deficiência da Alep aprova projeto de lei que visa implementar campanha de aconselhamento...

Na terça-feira, 5, a Comissão de Defesa dos Direitos da Criança, do Adolescente e da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou um projeto de lei que estabelece uma campanha permanente de aconselhamento genético no estado. O PL 64/2024, que tem como autora a deputada Maria Victoria (PP), foi analisado durante uma reunião na Sala Deputado Arnaldo Busato, presidida pelo deputado Evandro Araújo (PSD).

O projeto visa oferecer orientação a famílias, contribuindo para a formulação de políticas públicas voltadas à atenção de pessoas com Doenças Raras. O aconselhamento genético inclui uma série de serviços, como consultas, exames complementares, intervenções e apoio, com foco no diagnóstico, tratamento e prevenção de doenças genéticas.

Além disso, a proposta tem como objetivo a construção de uma base de dados que possibilite a adequação das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Paraná. Isso também envolve a promoção de transparência e informação sobre riscos reprodutivos, o incentivo a consultas pré-concepcionais e o mapeamento de doenças hereditárias.

Uma das diretrizes importantes do texto é a proibição do uso do aconselhamento genético e do cadastro associado para fins de controle demográfico, assegurando que a iniciativa mantenha seu foco na saúde e bem-estar das famílias.

A aprovação do PL 64/2024 é um passo significativo para melhorar a atenção à saúde materna e infantil no Paraná, refletindo um compromisso com a prevenção de mortes e a promoção de informações que podem salvar vidas.

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